患者故事
郑嫒一直致力于公益管理的深入学习，如今的她怀揣着爱与希望带领着紫贝壳公益，一直走在罕见病治愈的路上。
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国内医疗真实世界数据在慢性病防治中的应用探索
随着国内电子病历和队列（EMR and Cohort）数据的开放，数据库的应用场景逐渐增多，特别是在应对慢性病防治方面。精鼎医药真实世界研究（RWR）团队通过在国内多地实地参访代表性数据库，并查阅文献的方式，按人口覆盖范围选取了具有代表性国家级、省级、区级三个数据平台，重点阐述了三个数据平台的数据内容、管理模式及其在慢性病防治领域的应用。
各代表数据库的共同特点是慢性病数据资源庞大且较完整，提供了多样性和代表性。其中的国家级专病数据库收录超854万条呼吸系统疾病相关的电子病历数据，来源于全国29个省市的60个分中心及900余名成员单位组成的三级临床研究协同创新网络。该省级数据平台汇集超540万条全病种电子病历数据覆盖了3900万人口的医疗及公共卫生数据。该区域数据平台汇集了辖区内社区医疗机构来源的患者数据，比如超150万糖尿病患者数据，并完成了相应的数据质量评估。该平台创新性地建立了一个综合的卫生健康管理系统。同时各代表数据库在慢性病防治应用上也各有优势，本研究中涉及的国家级专病数据库因其代表性可开展更广泛的专病研究并提出决策所需信息，省级数据库因含有所有医保数据，可开展药物利用和药物经济学研究，而区级数据库可开展以慢性病患者为中心的个性化防治服务。
本壁报内容由2024年中国药学会药物流行病学学术年会收录。