患者故事
郑嫒一直致力于公益管理的深入学习,如今的她怀揣着爱与希望带领着紫贝壳公益,一直走在罕见病治愈的路上。
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长期以来,试验设计一直只关注研究的科学性,却忽视了患者参与的实际情况。从难以获得参与研究的机会,到检查访视的地点对患者不便,这些因素都可能导致研究无法吸引和留住潜在的受试者。
在精鼎医药,我们开创了多项计划,这些计划可以帮助和吸引以前未被充分代表的受试者人群,改善受试者的试验体验,并为您的试验带来更好的结果。
为了制定更好的参与策略,我们会在研究计划中收集患者的偏好、意见和心声。我们希望确保我们提供的材料能引起他们的共鸣,因此我们让患者参与审查研究设计,帮助验证语言、可读性和市场信息。有了他们敏锐的洞察力,结合我们的健康知识普及和包容性指南,我们就能为患者及其家属提供真正贴近他们的无障碍试验信息。
在研究结束的时候,我们还为受试者提供我们称之为“富有同理心的反馈”。在许多研究中,受试者结束最后一次访视后,就再也没有收到研究的相关消息了,他们觉得自己被抛弃了。他们已经与工作人员建立了关系,并对研究结果投入了心血,因此,我们要感谢他们的贡献,并与他们分享研究结果。
将多种族、多民族、性别认同、社会经济地位和残疾等受试者纳入我们的研究,是我们开展业务的核心部分。也是我们“患者至上”理念的一部分。我们不会坐等问题出现,而是积极主动地在招募时考虑到患者的多样性,并将多样性因素纳入我们的招标书和投标答辩中。
为了进一步改善患者的就医体验,我们还成立了以患者为中心的团队。其中包括负责与倡导组织建立关系的患者合作团队,以及全球患者咨询委员会,该委员会由患有各种疾病并拥有现实生活经历的患者和护理人员组成,他们会就任何拟议的工具或服务提供反馈意见。他们的真知灼见帮助我们将所有流程和方案真正聚焦于患者的需求之上。
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