顾洪飞的故事

顾洪飞：有患者组织参与药物研发，患者的未来更美好

“小时候，我觉得整个小岛就是全世界”从小在上海崇明岛长大的顾洪飞并没有意识到，长大后一个更大的世界正等待着他。如今，他不仅是国内最大的患者组织“淋巴瘤之家”（House 086）的创始人，他的组织更是走向了世界，成为了国际淋巴瘤联盟、国际抗癌联盟等国际组织的成员单位，活跃在联合一切力量传递患者心声，满足患者需求的路上。而这一切的一切都源自他个人那段曾经身为患者的经历。

2003年，洪飞考上大学，第一次去了北京。和许多初出茅庐的学子一样，2010年，洪飞怀着青年人的抱负一路攻读到了硕士。他本以为大学毕业之后会在北京有自己的一番作为和天地，但一切似乎并没有这么顺利。2010年1月一次睡梦中，洪飞摸到自己脖子上面有个疙瘩，半梦半醒中还是有一刹那的警醒“这个地方不应该长疙瘩”。

医院里，从普通外科转至病理科的短短几小时，洪飞的心忽上忽下。最终，他被诊断为患有霍奇金淋巴瘤。这是一种相较于非霍奇金淋巴瘤治愈率更高的肿瘤。乐观的他认为自己是“万幸”的。而让他不知道的是，他的人生轨迹才刚刚被改写。

2010年5月，顾洪飞回到了上海的医院进行治疗，医生开出的ABVD方案含有6～8次化疗。“那时候我心里一直在想能不能少打点化疗”，和许多肿瘤患者一样，洪飞每次化疗基本都会吐，更加令他难以忍受的是伴随治疗不断加剧的不良反应以及越来越长的化疗后恢复期。

当时在中国临床新药还没有很大起色，对于想缩短痛苦周期的顾洪飞来说，2010年网络上新发布的德国HD10疗法也仅仅只是望梅止渴。幸运的是，2011年，经过ABVD的4次化疗和17次放疗，顾洪飞得到了完全缓解，也就是达到了临床上所说的康复状态。

回到北京之后，为了传递这份“幸运”，帮助更多病友得到更好治疗的念头已然在洪飞心中生根发芽。2011年3月，在一次带病友看病的机会中他受到医生的启发，“我要做一个属于淋巴瘤患者的论坛。”从北京的医院出来，顾洪飞便暗下决心。随后两天时间里，淋巴瘤之家的雏形已经初现。

淋巴瘤之家发展到今天，它的能量越来越大。它从最初一个病友们“抱团取暖”的空间变成了如今能推动政策或者新药落地，最终惠及患者群体的组织。“由于淋巴瘤当时属于小众肿瘤，所以最开始他们没有考虑做淋巴瘤适应症的研发，但是在我们（淋巴瘤之家）的呼吁下，企业开展了针对霍奇金淋巴瘤的PD-1临床试验。更是通过我们的支持，企业飞速完成了针对霍奇金淋巴瘤的PD-1临床试验，我们一起推动了新药的快速上市。”顾洪飞说。谈起淋巴瘤的治疗，PD-1进入中国可以被划入历史性时刻。2017年，继国内首个进口PD-1获批后，国内多家本土企业也纷纷开始布局PD-1创新药的研发，而淋巴瘤之家也与多家生产PD-1的本土企业进行合作，帮助患者入组。

这个过程中令人揪心的是，一位与洪飞年纪相仿的病友在2013年因复发难治，并且出现耐药状况之后离开了人世，“很多这些病友没有活在一个好的时代，一个中国创新药起来的时代”自此，顾洪飞的工作始终绕不开和创新药的药企打交道“这个药有没有可能在中国开临床研究？”“这个药能不能尽快在中国获批上市？”这些是洪飞和企业之间讨论最多的话题。

淋巴瘤之家成立11周年的时候，顾洪飞将淋巴瘤之家的使命升级为“让淋巴瘤不再成为生命的羁绊”，并得到了医生、企业、药物经济学研究专家，还有媒体的广泛支持。功夫不负有心人，顾洪飞所带领的患者组织队伍为病友们的治愈之旅创造了更多的机会，提供了便捷的平台。

2023年，是顾洪飞康复后的第13个年头，淋巴瘤之家的注册用户超过12万。小船从崇明岛驶来，他载着淋巴瘤之家以及众多病友的期待，向未来新药时代的彼岸驶去。未来，或许还有更多挑战等待着顾洪飞，等待着淋巴瘤之家。但值得相信的是，不论是他，还是他所领导的组织，最终都会战胜挑战；就像他拿到自己确诊报告走出医院的下午一样，即便旅途偶有波澜，也会有灿烂的阳光在终点闪现，照亮过往所有的灰暗时刻，也照亮新药治疗的广阔前景。

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